Dal 14 al 20 giugno, alla Marina di Salivoli a Piombino si è svolta la prima edizione di Estate Insieme – AISLA Family Summer Campprogetto rivolto ai figli e ai nipoti delle persone con SLA. Cinque partecipanti — GiuliaMichelePaoloMatilde e Maria Vittoria — hanno vissuto un percorso residenziale costruito attorno alla velaalla vita di gruppo e al supporto psicologico.
Il campo è stato realizzato da AISLA con il contributo della Fondazione Mediolanum e ha coinvolto professionisti e realtà locali: le psicologhe AISLA Lucrezia De Giuseppe e Anisia Carlinol’istruttore di vela Lorenzo Bigagli e lo Yachting Club Marina di Salivoli per logistica e competenze nautiche. L’esperienza è pensata per offrire ai ragazzi uno spazio di crescita sociale oltre che sportiva.
Svolgimento del campo a Marina di Salivoli
Durante la settimana i cinque ragazzi hanno seguito lezioni pratiche di navigazioneesercitazioni sulle manovre e attività di gruppo che hanno favorito la reciproca fiducia. Le psicologhe hanno osservato come, anche senza porre la malattia al centro delle conversazioni, i partecipanti abbiano potuto confrontarsi con coetanei che condividono dinamiche familiari simili, trovando così un senso di appartenenza. Come hanno sintetizzato le coordinatrici: “Per una settimana il mare è diventato una scuola di autonomia, amicizia e fiducia”.
Ruoli, competenze e piccoli rituali
Il programma ha alternato sessioni in acqua guidate dall’istruttore Lorenzo Bigagli a momenti di riflessione con le psicologhe. Il lavoro quotidiano ha trasformato il gruppo in un vero equipaggiocapace di gestire le emergenze minori, organizzare i turni e sostenersi reciprocamente. Un episodio simbolico della settimana è stata la cena con una celebre frittura di pesce offerta dal Presidente della sezione AISLA Toscana Nord OvestAlessandro Porcelligesto che ha consolidato relazioni e ha avuto per i ragazzi il valore di un rito collettivo.
Eventi connessi e passi successivi: Thalas Mare & Vento
La chiusura del campo ha coinciso con la preparazione a Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccioiniziativa promossa da AISLA per il Global Day ALS/MND che ricorre il 21 giugno. A Piombino l’evento ha richiamato oltre 200 persone tra volontari, famiglie e persone con SLA provenienti da tutta Italia e ha previsto la tradizionale veleggiata inclusiva nel mare dell’arcipelago toscano. La continuità tra il summer camp e la manifestazione più ampia sottolinea la volontà di costruire reti di supporto permanenti.
Riconoscimenti e testimonianze
Alla cerimonia conclusiva il Presidente dello Yachting Club, Claudio Merliha consegnato ai partecipanti il simbolico “Battesimo del Vento” sotto l’egida della Federazione Italiana Vela. Tra i momenti più intensi la semplice dichiarazione di Giulia12 anni, che ha detto: “Per la prima volta mi sono sentita accolta e accettata”aggiungendo che gli altri ragazzi «sanno cosa significa vivere in famiglie un po’ complicate come la mia». Parole che restituiscono l’obiettivo profondo dell’iniziativa: creare relazioni e fiducia.
Il progetto riprende le evidenze del progetto Baobablo studio che ha analizzato l’impatto emotivo della SLA su bambini e adolescenti, e si è sviluppato grazie alla collaborazione con realtà locali e volontari, tra cui AISLA Piombino e singoli come Maria Gabricci e Marco Bocchigli. Un riferimento storico e operativo è rappresentato dalla famiglia Cavicchiolicustode da diciotto anni dell’iniziativa Thalas Mare & Vento avviata in memoria di Stefania e oggi portata avanti anche da Francesco CavicchioliVicepresidente dello Yachting Club Marina di Salivoli.
Per AISLA la sperimentazione si è trasformata in impegno continuativo: come ha dichiarato la Presidente Nazionale Fulvia Massimelli“Estate Insieme è nata come una sperimentazione.” L’obiettivo delineato dall’associazione è rendere questo tipo di opportunità accessibile a un numero sempre maggiore di figli e nipoti che vivono accanto alla malattia: “Questi ragazzi ci hanno ricordato perché AISLA esiste”ha aggiunto Stefano Zanoniresponsabile degli affari generali e coordinatore della rete dei volontari.
